Takaisin pääsivulle

30 kesäkuu
2014

Kun et voi kääntää selkääsi hetkeksikään

Eduskunta siirtyi istuntotauolle juhannuksen jälkeisellä viikolla äänestettyään uudesta pääministeristä ja hallitusohjelmasta. Istuntotauko ei olisi omalta osaltani juuri mukavammin voinut alkaa, sillä sain mieheni kanssa heti yövieraita pohjoisesta. Sukulaisrouvani kolmen lapsensa kanssa vietti kanssamme iloisen viikonlopun Turussa, jota ensin helli aurinko ja sitten viilensi sade. Vanhemmat lapset olivat jääneet isän kanssa kotiin.

Matkalaiset tulivat meille viikonlopuksi Paimiosta, jossa he osallistuvat kahden viikon kuntoutukseen Paimion sairaalassa. Lapsista keskimmäisellä, 14-vuotiaalla Adalla on vakava kehitysvamma, kromosomipoikkeavuus. Hän on myös autistinen ja hänellä on paha epilepsia. Hän ei puhu. Hän on vaipoissa ympäri vuorokauden. Ruokailu tapahtuu pääasiassa suoraan mahalaukkuun menevän letkun kautta. Kaikki arkiset asiat täytyy tehdä Adan puolesta, vaikka hän käveleekin itse heiluvin askelin sinne tänne. Talvisaikaan Ada on erityiskoulussa päivisin ja viettää kaiken muun ajan perheensä kanssa satunnaisia kuntoutuskäyntejä tai sairaalajaksoja lukuun ottamatta.

Luin muutama päivä sitten Turun Sanomista mielipidekirjoituksen omaishoitajuudesta. Kirjoitus kiteytti omaishoitajan arjen raskauden, byrokratian jähmeyden ja taloudelliset tosiasiat. Omaishoitajien tilanteet ovat yksityiskohdiltaan erilaisia. Joku hoitaa pientä lasta, toinen työikäisenä yks kaks sairastunutta puolisoaan, kolmas taas muistisairasta, iäkästä läheistään. Heitä yhdistää hoitamisen sitovuus ja kuormittavuus, taloudelliset haasteet ja taistelu oikeuksiensa puolesta viranomaiskoneiston pyörteissä. Olosuhteista huolimatta, kaiken ohessa ja takana, on omaishoitajan rakkaus läheistään kohtaan.

Ada on tottakai minulle tuttu tyttö jo ennestään, mutta hänen muutaman päivän vierailunsa meillä oli kokemus, joka teki omaishoitajien arjen kertomukset todeksi myös minulle. En voi väittää tietäväni miten vaativaa omaishoitajan työ on, mutta nyt ymmärrän paremmin miltä tuntuu, kun et voi kääntää selkääsi hetkeksikään.

Epilepsian vuoksi Adan elämä on vaaroja täynnä, vaikka hän olisi näennäisesti turvassa sisätiloissa. Lamaannuttava kohtaus kaataa hänet salamannopeasti, eikä päässä oleva kypärä riitä suojaamaan kaikelta pahalta. Päivittäiset kohtaukset ovat myös kivuliaita, epämiellyttäviä ja uuvuttavia. Ada ei itke, mutta kauniita poskia pitkin valuvat hiljaiset kyyneleet viestivät pahasta olosta. Tämän näkeminen on sydäntäsärkevää.

Päiviä rytmittävät letkuttaminen eli ruokailu, lääkkeiden antaminen, vaippojen ja vaatteiden vaihto. Ada otetaan silti mukaan kaikkialle minne vain suinkin mahdollista: ulkoilemaan, uimaan, konserttiin, shoppailemaan. Turun viikonlopun aikana hän kävi Turun linnassa, käsityöläismuseossa, seikkailupuistossa ja kirpputorikierroksella. Pyörätuolissa vauhdikas lapsi pysyy jotenkuten paikoillaan, sillä Adalla on vikkelät kädet ja jalat. Ne tarraavat, huitovat ja potkivat napakasti missä vain ja milloin vain. Teini-ikäinen ei ole enää aivan pieni tai kevyt, vaan yllättävän vahva. Läheiset saavat olla tarkkana, ettei tavaroiden kanssa tule yllättäviä vahinkoja kotona tai muualla. Kaupanhyllyä tutkiva mummeli voi myös saada melko yllätyksen, kun vieras käsi nappaa äkkiä takapuolesta kiinni.

Kun Ada makasi eteisemme lattialla pahan epilepsiakohtauksen saaneena hänen hätänsä oli kuin käsin kosketeltavaa. Yhtä suuri ja läsnäoleva oli äidin rakkaus, jolla hän kannatteli ja lohdutti sanatonta lastaan, kunnes kohtaus hiipui. Minulla ei ole lapsia, mutta voin hyvin kuvitella kuinka erityislasten vanhemmat, Leijonaemot, syöksyvät silmää räpäyttämättä tekemään kaikkensa erityistä apua ja tukea tarvitsevien lastensa puolesta ja puolustavat siinä samalla kaikkia niitä muita lapsia ja perheitä, joilla on samankaltaisia tarpeita.

Omaishoito säästää yhteiskunnalta valtavia summia jokainen vuosi. Sosiaali- ja terveysministeriön raportin mukaan “omaishoidon tuella tehdyn hoitotyön laskennallinen arvo on nykyisin noin 1,7 miljardia euroa ja omaishoidon tuen kustannukset ovat noin 450 miljoonaa euroa vuodessa. Omaishoidon tuki vähentää julkisia palvelumenoja arviolta 1,3 miljardia euroa vuodessa.” Omaishoitajan hoitopalkkio on tämän vuoden alusta alkaen vähintään 381 euroa kuukaudessa. Se on veronalaista tuloa. Joissakin kunnissa omaishoidon määrärahat loppuvat kesken vuoden. Räikeään epäkohtaan omaishoitajien asemassa eri kuntien välillä kyettaisiin vastaamaan siirtämällä omaishoidon tuen maksatus Kelalle. Vertailun vuoksi on todettava, että valtion järjestämälle oikeudenkäyntiavustajalle yhteiskunnan pussista maksettava lakisääteinen korvaus nostettiin viime vuoden lopulla 110 euroon tunnilta. Korotus oli tässä tiukassa taloustilanteessa käsittämättömät 10 prosenttia. Minimipalkkio alle kolme tuntia kestävässä jutussa on 415 euroa.

Omaishoidossa kyse ei ole kuitenkaan ainoastaan rahasta. Kyse on myös siitä, miten omaishoitoon saadaan riittävät resurssit ennaltaehkäisemään omaishoitajien väsymystä ja uupumista. Konkreettinen tuki ja auttavat kädet ovat kullanarvoisia, välttämättömiä.

Miten me pääsemme kauniista sanoista todellisiin tekoihin? Tuoko sote-uudistus helpotusta vai lisääkö laitoshoitopaikkojen vähentäminen entisestään resurssivajetta koteihin annettaviin palveluihin? Leikkaavatko rahavaikeuksissaan kärvistelevät kunnat entisestään omaishoidosta? Onko helpointa ottaa juuri niiltä, joiden takana ei ole juntta-armeijaa vääntämässä sopimuksien pienemmistäkin sanamuodoista?

Viikonlopun valloittavin tilanne oli se, kun Ada hyöri, pyöri, heilui ja keinui Kupittaan puiston vihreällä nurmella. Aurinko paistoi ja linnut lauloivat. Siinä lähettyvillä ei ollut ketään, vaan Ada sai olla tovin aivan omissa oloissaan. Kuuntelin hänen omalaatuista, käheää hihitystään ja katsoin kuinka hän kurotti kasvojaan kohti päivänpaistetta. Onnea ovat pienet hetket.

2 kommenttia artikkeliin “Kun et voi kääntää selkääsi hetkeksikään”

  1. Johanna Itkonen kirjoitti:

    Hienosti kirjoitat, Maria. Omaishoitajien minimipalkkio on tosiaan tuon 381 euroa, mutta monet kunnat vähentävät siitäkin 50-100 euroa, jos lapsi saa ”runsaita kunnallisia palveluita” esim. oppivelvollisuuden velvoittamat koulupäivät ja mahdollinen iltapäivähoito.

  2. Maria Lohela kirjoitti:

    Kiitos, Johanna, palautteesta ja lisätiedoista. Omaishoitajuus on monimutkainen kokonaisuus ymmärtää ja hahmottaa, aivan kuten koko sote-kenttämme. Apua täytyy hakea niin monesta eri paikasta ja yksi asia vaikuttaa moneen muuhun.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *